تا الان هیچ حرفی راجع بهش نزدم
حتی یک خطم راجع بهش ننوشتم
بخاطر اینکه میخواستم همه همونجوری که من هستم منو ببینن
اصلا فکر اینکه گفتن این مسئله تو ذهن مخاطبم منو یک آدم ویلچری در آینده ای نه چندادن دور تصور کنه، آذارم میده
وقتی هم که میدیدم این بیماری کوچک ترین تاثیری روی روند زندگیه من نمیذاره و من هیچ فرقی با یک آدم سالم نمیکنم
پس هیچ دلیلی هم نمیدیدم که توصیفش کنم
چون ام اس برای من اصلا انگار وجود نداره، اصلا انگار من این مریضی رو ندارم، گاهی اوقات واقعا فراموشش میکنم
اما دیروز با ویزیت اون دکتر بی سواد، تصمیم گرفتم راجع بهش بنویسم
میخواستم که حتی یک نفر هم که شده با شنیدن ام اس سریع یک آدم ویلچری رو تصور نکنه
بله...قدیم اینطور بوده، منظورمم از قدیم همین 10 15 سال پیشه
اون موقع هیچکس، حتی دکتر ها هم نمیدونستن اصلا ام اس چیه و هزینه ی درمانش هم فوق العاده زیاد بوده، بنابراین هیچکس دنبال دوا و درمان بیماریش نبوده و به مرور زمان دچار سستی، بی حالی، سر و کر شدن و حالت خواب رفتگی اندام و در نهایت از کار افتادن اعضای بدن میشده
در حال حاضر
1. هنوز درمان کامل بیماری کشف نشده (در هیچ کجای دنیا) اما حتی نسبت به شش ماه پیش روند درمان ام اس خیلی پیشرفت کرده و تمام دکتر های متخصص این امیدواری را به من دادند که در آینده ای نه چندان دور درمان ام اس کشف خواهد شد
2. با تولید داروهای ایرانی هزینه های درمان به میزان خیلی خیلی زیاد کاهش پیدا کرده، به قدری که خانواده های با حقوق پایین هم از پرداخت هزینه ی دارو ها شانه خالی نمیکنند. البته دارو های ایرانی در بدن برخی از مبتلیان جواب نمیدهد اما در بدن بسیاری از مبتلیان از جمله خودم سازگار تر از داروهای خاجی ست. این داروها حتی به برخی از کشور های اطراف از جمله ترکیه هم صادر میشود
3. دارو های خوراکی در چند ماه آتی وارد ایران خواهد شد و از سوراخ سوراخ شدن بدن توسط آمپول ها خلاص میشویم
4. در حال حاضر در همه جای دنیا کسی با داشتن این بیماری از طریق داروها درمان نمیشود، اما کاملا...کاملا...کاملا کنترل میشود
5. هیچگونه درد و آذاری بر بدن ندارد فقط زمانی که دچار حمله میشویم احساس ناتوانی، کرختی، گزگز،مورمور، تاری دید و دو بینی دست میدهد.(در افراد مختلف متفاوت است) مدت زمان تکرار این حمله در هر فردی متفاوت است،ماهی یکبار،شش ماه یک بار، سالی یکبار... افرادی هم هستن که درطول مصرف داروها حتی دچار یک حمله هم نشدن. در کل تمام مبتلایان با هم دیگر متفاوت هستن و ام اس در بدن هیچ فردی شبیه فرد دیگر نیست.
6. در مورد بچه دار شدن در خصوص خانمهای مبتلا به ام اس که باید بگم در زمان بارداری ام اس به خودیه خود و بدون مصرف دارو کنترل میشود. از این رو ام اس از قند هم می شود گفت بهتر است، چرا که دیابت در بچه دار شدن محدودیت ایجاد میکند. (در آقایان متفاوت است که اطلاعی از این بابت ندارم)
7.دلایل ابتلا هنوز کاملا کشف نشده، اما اول از همه استرس و بعد شرایط آب و هوایی(در کشورهایی که نزدیک مدار استوا هستن بیشتر است)،یبوست و در آخر عوامل وراثتی میباشد. دیگر اینکه ام اس در خانم ها بیشتر از 3 برابر آقایان میباشد و اوج سن مبتلا شدن به آن بین 18 تا 28 سال میباشد
احساس سستی و کرختی میکنم
گوشه ی اتاق نشستمو فقط دارم آدامس میترکونم
این چند روز هیچ کار مفیدی انجام ندادم
کلا میشه گفت تو این یک ماه اخیر هیچ کار مفیدی انجام ندادم
قبل از عروسی که دستمون بنده کارهای عروسیو جهازو این چیز ها بود
بعد از عروسی هم که تا یک هفته مهمون داشتیم
بعدشم خانم گل خونه رو ریخت بهم
و در حال حاضر مشغول کوزتی هستم
از یک طرف کارهای دانشگاه و ثبت نامم همینجوری رو هواست
اصلا هم حال و حوصله ی کار های اداری رو ندارم
یک اعصاب فولادینی میخواد واسه خودش
خسته شدم دیگه
زندگی کی میخواد رو روال عادی بیافته؟!
این چند روز درگیر عروسی خان باجی بودیم
با وجود نمام حرف و حدیث هایی که در تمام عروسی ها هم پیش میاد و همه جایی ست، اما در کل خوش گذشت
البته بماند که شب حنابندون، دندان عقل جان بامبول درآورد. لپم که به اندازه یک گیلاس ورم کردند و چشم به اندازه یک عدس کوچک شد، که مجبور شدیم همان روز برای زودتر خواباندن ورم صورت، دندان را از لسه های مبارک جدا کنیم، که بی فایده بود
از تلفات و یادگاری های عروسی هم بگویم که در اثر استرس های عروسی، دچار یک عدد تیک عصبی شدیم
هنوز کمبود خان باجی را احساس نمیکنم، نمیدانم شاید رفتار های اخیر ایشون باعث این امر شده باشد یا شاید هم چون هنوز سرمان خلوت نشده، از روز عروسی سه روز میگذرد اما مهامانانمان برای تنها نماندن بنده و علی الخصوص خانم گل هنوز ترک ما را نکرده اند.
اینم از عروسی خان باجی، اونم رفت سر خونه زندگیه خودش
دلم میخواد از اینجا برم
دلم میخواد چند روز از اینجا و آدماش دور باشم
دلم میخواد چند روز فقط خودم باشم و خودم
همین الان، نصف شبی با یک mp3 player و هندزفری
راه میافتادم
پیاده
هندزفری هامم میذاشتم تو گوشم، غرق میشدم تو خودمو آهنگم
به جزء خودمو آهنگم به هیچ چیز و هیچ کس دیگه ای فکر نمیکردم
وقتی حسابی از تنهاییم لذت بردم و دلم تنگ شد بر میگشتم
وقتی برمیگشتم همه چیز مثل روز اولش بود
آدما، اخلاقشون، رابطه هامون
به همون گرمیه روز اول
دیگه دلم نمیخواست هیچوقت ترکشون کنم
از زندگیم و زنده بودنم لذت میبردم
اما زندگی هیچوقت اونجوری که من دلم میخواد پیش نمیره
اومدم اینجا که اصلا راجع به یک موضوع دیگه بنویسم، اما پدر جانمان یه قدری بنده را کلافه کردن که اصلا دلم نمیخواد راجع به اون موضوع اصلا بنیوسم
پدرجانمان یک آدم مستبد اما بسیار مهربان و خوش قلب است، اما گاهی اوقات این مستبد بودنش کار دسته من میدهد
برای مثال چند شب پیش ایشون یک شی کاملا گرد و دایره ای شکل(دایره ی وسط cd) را به من نشون میداد که الا و للا این گرد نیست و چند ضلعی شکل است، چند عدد سکته ناقص زدم ولی دم از مخالفت نزدم
چرا که تجربه ثابت کرده که در پس هر مخالفت با پدر جانمان یک گ.ه خوردمی نهفته است